(1) 難病診療連携コーディネーターの配置

(2) レスパイト入院と在宅連携

  • 重症難病患者の在宅療養では、最も身近で介護している家族の負担は非常に大きく、そのため、患者の一時入院(レスパイト入院)を推進することで、介護者の負担軽減を図り、在宅でも安定して療養生活ができるように連携を進めます。

<ご案内> 在宅重症難病患者一時入院支援事業を利用しませんか?

次の要件をすべて有する難病患者様が対象となります。

  1. 島根県に住所を有する方

  2. 難病の患者に対する医療等に関する法律(平成26年法律第50条)第5条に規定する指定難病の患者様及び特定疾患治療研究事業対象疾患の重症認定を受けた患者様で、神経・筋疾患を主たる要因として、次のいずれかの要件を備えている在宅療養患者様

    ア 人工呼吸器を使用している方
    イ 気管切開されており、頻回吸引を必要とする方

 上記要件に該当する難病患者様を一時入院(レスパイト入院)として受け入れた医療機関には、1日19,000円が島根県から交付されます。

入院先や入院中に関するご希望など、どうぞお気軽にご相談くださいませ。
(しまね難病相談支援センター TEL 0853-24-8510)

レスパイト入院とは・・・

神経難病患者さまの在宅での療養生活では、病状の悪化に伴い、介護者の負担が除々に大きくなります。意思疎通の困難さに加え、痰の吸引、胃ろうの注入、人工呼吸器等の管理で、24H体制の介護に体調を崩しておられる方が多くいらっしゃいます。 患者さまに一時入院していだたくことで、介護者の方が少しでも休養等して、無理なく在宅生活を続けていただくためのものです。

  

(3) 難病医療従事者研修・病院実習の企画

1)難病医療等従事者研修1・医療機関実習

2)難病医療等従事者研修2

(4) 難病コミュニケーション研修会の企画

(5) コミュニケーション機器「伝の心」等の貸出

(クリックすると「伝の心」等の写真を見ることができます)

  • 支援センター・各保健所では、伝の心、レッツチャット、入力装置、本の自動めくり機、意思伝達装置の固定台、パルスオキシメータ等の貸出も行っています。
    詳しくは、しまね難病相談支援センターまでお問い合わせください。
  • コミュニケーション機器の利用方法などを分かりやすく解説した「コミュニケーション支援の手引き」を発行しました

    pdfファイル「コミュニケーション支援の手引き」をダウンロードする(PDF:3.6MB)