背景

 県内の難病患者さんの状況は、2014年3月31日現在の医療費助成の対象となる56疾患の特定疾患受給者証所持者数によれば、5,713人となっており、その数は年々増加してきました。

 2015年1月から、「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行され、新たな医療費助成制度が始まりました。

 新たな医療費助成制度の対象となる疾病(「指定難病」と言います。)は、110(2015年1月1現在)、306(2015年7月1日現在)、そして331(2018年4月1日現在)と拡大されてきています。

 県内の指定難病医療受給者数は、2017年3月31日現在で6,501人という状況です。

 その他に、軽症で医療費助成の対象とならない方や助成制度の対象とならない難病の方もいらっしゃいます。

 しまね難病相談支援センターは、そうした難病患者さんやそのご家族の相談に応じ、支援する役割を担っています。

目的

 しまね難病相談支援センターでは、2011年度から「難病サロン」を開設しています。

 過去に聞いたこともない難病名を突然に告げられ、どうしたら良いのか1人で悩んでいらっしゃる方、また、ご家族の病気のことで悩んでいらっしゃる方には、是非サロンにお出かけいただきたいと思います。

 同じ難病の方や、違う難病の方と、またそのご家族とお互いの不安や悩み、療養上の知恵や工夫などを気軽に話し合ってもらい、交流していただくことが、サロンの目的です。

 サロンに参加された方からは、「話を聞いてもらい、不安が安心に変わった」、「楽しく話ができ、心が晴れた」、「情報交換ができ良かった」などの感想をいただいています。

 また、サロンでは、しまね難病相談支援センター難病診療連携コーディネーターが療養上の悩みや就労などの相談にも応じていますので、遠慮なくお申し出ください。

 サロンが皆様に活用され、少しでも患者さんやそのご家族にとって心のよりどころとなればうれしく思います。

どうか1人で悩まないで気軽にお寄りください。
お待ちしています。

★難病サロンのお問い合わせは
しまね難病相談支援センター(TEL 0853-24-8510)
※できたらご予約ください