一般社団法人日本ALS協会及び同協会島根県支部と連携し、「ALS等におけるコミュニケーション支援体制構築事業」に取り組みました。 

(1)事前調査

 平成27年6月6日(土)に島根大学総合理工学部において、日本ALS協会、同協会島根県支部、NPO法人ICT救助隊、しまね難病相談支援センター等の関係者が集まり、島根県におけるコミュニケーション支援の現状等について共通理解を深めるとともに、「難病コミュニケーション支援講座@島根」及び「難病コミュニケーション支援シンポジウムin SHIMANE」について協議が行われました。 

(2)難病コミュニケーション支援講座@島根

 平成27年9月19日(土)と9月20日(日)の2日間にわたり、松江医療センターにおいて、難病コミュニケーション支援講座@島根が開催されました。

 県外からの参加者も含め、患者・家族、看護師、保健師、介護支援専門員、作業療法士など、66名の参加がありました。

 1日目は、都立神経病院の本間武蔵先生(作業療法士)から、「進行性の神経難病であるALSのコミュニケーション支援について」と題して講演をしていただきました。

 その後、透明文字盤や口文字の実習を行い、患者さんとの会話を体験していただくとともに、ipadなどのスイッチ、視線入力、レッツチャットなども紹介されました。

 また、佐藤難病医療専門員からは、島根県におけるコミュニケーション支援の現状を報告し、参加者による意見交換が行われました。

 2日目は、伝の心やオペレートナビ体験、作業療法士の方による事例報告や、スイッチの適合についての説明があり、有意義な講座となりました。

 難病コミュニケーション支援講座@島根の様子(写真)を掲載しております。

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(3)難病コミュニケーション支援シンポジウムin SHIMANE

 平成27年12月5日(土)に、ホテル白鳥において、難病コミュニケーション支援シンポジウムin SHIMANEが開催されました。

 県内外から、約130名という多くの参加がありました。

 日本ALS協会島根県支部の景山会長が、開会のあいさつをされ、その中で、レスパイト入院におけるナースコール支援と入院時コミュニケーション支援の必要性、また意思伝達装置のサポート体制の確立の必要性を指摘されました。

 前半では、「伝わるよろこび、理解するよろこび」をテーマに、ALS患者のお二人とコミュニケーション支援ボランティアの方から発表がありました。

 お二人の患者さんの発表は、前向きに生きようとされる気持が伝わってくるもので、参加者の皆さんに感銘を与えるものとなりました。

 後半では、「支援の輪を広げ深めるためには」をテーマとして、自立生活センターや国・島根県の関係者から発表がありました。また、佐藤難病医療専門員も、「島根のコミュニケーション支援体制の現状と課題」について発表を行いました。

 7人のシンポジストの発表後、会場の参加者も交え、質問や意見交換が活発に行われ、充実したシンポジウムとなりました。

 難病コミュニケーション支援シンポジウムin SHIMANEの様子(写真)を掲載しております。

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