指定難病の選定基準
「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行に伴い、難病に対する新たな医療費助成制度が始まり、以下の要件を満たす疾病が、医療費助成の対象となりました。
難病のうち、以下の要件をすべて満たすものを、患者の置かれている状況からみて良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生科学審議会（第三者的な委員会）の意見を聴いて厚生労働大臣が指定。
- 患者数が本邦において一定の人数（※）に達しないこと。
※人口の0.1％程度以下であることを厚生労働省令において規定。 - 客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること。
指定難病
２０２４年４月１日現在、医療費助成の対象となるのは３４１疾病で、これらの疾病を「指定難病」と言います 。
２０２４年４月１日から指定難病患者が福祉・就労等の各種支援を受ける際に使える「登録者証」の発行が始まりました。島根県では、受給者証対象の方には「受給者証兼登録者証」を、疾病認定はされたが重症度を満たさない方には「登録者証」を発行します。
２０２３年１０月１日から医療費助成の開始時期が、申請日から「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒しが可能となりました。ただし、申請日からの遡り期間は原則１か月とし、やむを得ない理由があるときは、最長３か月遡ることができます。（診断後すぐに入院をすることとなった、大規模災害に被災したなどの理由がある場合）
指定難病の一覧や各疾病に関するくわしい情報は、公益財団法人難病医学研究財団が運営する難病情報センターのホームページをご覧ください。
医療費助成制度について詳しくお知りになりたい方は、島根県健康福祉部健康推進課のホームページをご覧ください。
なお、医療費の助成を受けようとするときは、居住地域を管轄する各保健所が申請の窓口となります。
お問い合わせはお住まいの地域を管轄する保健所（下記のとおり）までお願いします。
| 保健所名 | 電話番号 | 保健所名 | 電話番号 |
|---|---|---|---|
| 松江保健所 | 0852-23-1315 | 浜田保健所 | 0855-29-5554 |
| 雲南保健所 | 0854-42-9638 | 益田保健所 | 0856-31-9548 |
| 出雲保健所 | 0853-21-1191 | 隠岐保健所（島後） | 08512-2-9710 |
| 県央保健所 | 0854-84-9825 | 隠岐保健所（島前） | 08514-7-8121 |
特例制度
医療費助成には特例制度があります。ご存じですか？
指定難病の医療費助成制度には以下の２つの特例があり、該当する方にはとても有利な制度になっています。
概要は以下のとおりですが、くわしい内容はそれぞれの制度に関するチラシをご覧ください。
軽症者特例
指定難病に罹患していると認められる方で、症状の程度が疾患ごとに定められた重症度を満たさない方でも、支給認定申請日の属す月以前の１２ヶ月以内に、指定難病による医療費の総額が３３，３３０円を超える月が３月以上ある方は、「軽症者特例」として医療費助成を受けることができます。
「「軽症者特例」に関するチラシ」をダウンロードする（PDF：390kB）高額かつ長期特例
指定難病に認定された方で、自己負担上限額が１０，０００円以上の方は、支給認定後の指定難病にかかる医療費の総額が５０，０００円を超える月が年間６回以上ある場合は、「高額かつ長期特例」として、医療費の自己負担額の軽減を受けることができます。
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