～「難病診療連携コーディネーター」の役割と支援内容～
「難病診療連携コーディネーター」の役割
島根県内では、筋萎縮性側索硬化症（ALS）、多系統萎縮症など重度の難病と診断された患者さんが安心して療養生活を送れるよう、また、ご家族の負担を少しでも和らげることができるよう、医療、保健、福祉関係者による難病医療ネットワークづくりが進められています。
しまね難病相談支援センターに配置された「難病診療連携コーディネーター（保健師）」もその一端を担い、下記のような役割を果たしています。
お困りのことがあれば、お気軽にご相談ください。
- 患者さん、ご家族等からの各種相談（診療、医療費、在宅ケア、心理ケアなど）に応じるとともに、必要に応じて保健所への適切な紹介や支援要請を行う。
- 患者さん等からの要請に応じて、入院の紹介を行うなど、医療確保のための連絡調整等を行う。
- 医療機関や在宅療法における医療従事者向けに研修会を開催する。
- その他医療の確保に関する関係機関との連絡調整
筋委縮性側索硬化症（ALS）、多系統萎縮症など重度の難病患者さんの在宅療養支援のための、関係者向けの参考資料を作成していますので、ご利用ください。
「神経難病患者在宅療養支援のための関係者向け手引き ～ALSを中心として～」をダウンロードする（PDF：4.9MB）
「出雲圏域 重症難病患者に関わる介護支援専門員の手引き ―患者の在宅療養を支援するために―」をダウンロードする（PDF：618kB）
重症難病の患者さん等への具体的な支援
レスパイト入院（在宅重症難病患者一時入院支援事業）のご案内
在宅の重症難病患者さんの一時入院をお手伝いする「在宅重症難病患者一時入院支援事業」は、次の要件をすべて有する方が対象となります。
- 島根県に住所を有する方
- 難病の患者に対する医療等に関する法律（平成２６年法律第５０号）第５条に規定する指定難病の患者様及び特定疾患治療研究事業対象疾患の重症認定を受けた患者様で、神経・筋疾患を主たる要因として、次のいずれかの要件を備えている在宅療養患者様
1.人工呼吸器を使用されている方
2.気管切開されており、頻回吸引を必要とする方
入院先や入院中に関するご希望など、しまね難病相談支援センター（ TEL 0853-24-8510）へお気軽にご相談ください。
コミュニケーション機器の利用について
神経・筋疾患の難病患者さんは、四肢の運動機能の低下に加え、音声言語による意思表出が困難になる場合が多く、コミュニケーション手段の確保は重要な問題です。
センターでは、患者さんとご家族の療養生活の向上をめざし、島根県作業療法士会と共同でコミュニケーション機器の利用方法などを分かりやすく解説した「 コミュニケーション支援の手引き」を作成していますので、ご利用ください。
コミュニケーション機器（意思伝達装置）の貸出
センター及び各保健所では、「伝の心」、「レッツチャット」、「入力装置」、「本の自動めくり機」、「装置の固定台」、「パルスオキシメータ」など、コミュニケーション機器の貸出も行っています。
くわしくは、しまね難病相談支援センターまでお問い合わせください。
貸出機器のご紹介
・しまね難病相談支援センターでは次のような機械を無料で貸出しています。
- 伝の心(意思伝達装置)・・・写真参照
- miyasuku Eyeconsu（意志伝達装置）
- ペチャラ（携帯用会話補助装置）
- 指伝話（携帯用会話補助装置）
- レッツリモコン
- 各種入力装置（スイッチ、視線入力装置）
- ワイヤレスコール
- マルチケアコール
- リーダブル(自動ページめくり機)・・・写真参照
- パルスオキシメータ (脈拍数と経皮的動脈血酸素飽和度(SpO2)を測定する)・・・写真参照
- パソッテル(伝の心のスタンド)・・・写真参照
上の写真は、1)伝の心を11)パソッテルに
セットした写真です。
ベッド上で操作する際に使用します。
上の写真は、10)のパルスオキシメータの写真です。
難病患者様やご家族、医療者の方々にご利用いただけます。
詳しくは、しまね難病相談支援センターまでお問い合わせくださいませ。
TEL 0853-24-8510
各種研修会の開催
難病患者さんの日常生活や入院・療養生活上の不安に対して、適切な支援を行うための基礎知識や専門知識の習得、レベルアップを目的に、医療従事者等を対象とした各種研修会を開催しています。
今年度実施する研修のご案内は、「各種研修・講演会など」の項目に掲載していますので、ご覧ください。
なお、前年度までに実施した研修の内容や会場の様子などは、「センターの事業報告」の「難病医療従事者研修及びコミュニケーション研修の実施状況」をご覧ください。
