• ヘルスサイエンスセンター島根って何するところ?(難病相談支援センター編)

    2021年05月14日

    こんにちは まめらびです!


    今回のテーマは「ヘルスサイエンスセンター島根って何するところ?」です。名前から想像すると、ヘルス=健康、サイエンス=科学。健康科学センター?これだけ聞いても、よくわかりませんよね。そこで、私たち(公益財団法人 ヘルスサイエンスセンター島根)がどんな仕事をしているか、これから、順々に丁寧に紹介していきましょう。


    ところで、皆さん、5月23日って何の日か知ってますか?


    5月の第1日曜日は「母の日」ですよね。ほかにも、1日 メーデー、8日 世界赤十字デー、9日 アイスクリームの日、12日 ナイチンゲールデーなどいろいろありますが、5月23日は、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)が制定した「難病の日」なんです。


    2014年の5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、制定されました。患者やその家族の皆さんの思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。


    難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方があるかもしれません。そうした方々に想いを寄せるきっかけになるといいなぁと思います。


    島根県内には、およそ6,100名(令和元年度末現在)の難病の患者さんがいらっしゃいますが、ヘルスサイエンスセンター島根には、県内唯一の「しまね難病相談支援センター」が設置されています。私たちは、難病患者さんの悩みや不安が少しでも解消できるよう、病気のことだけでなく、生活のこと、仕事のことなど、いろいろな相談をお受けしたり、患者・家族会の活動のお手伝いなどをしています。


    県内の難病患者・ご家族の皆さんにとっての灯台になれたらいいなと願いながら、日々、スタッフは東奔西走しています。


    難病相談

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